วันดาวน์ซินโดรมโลกเกิดขึ้นได้อย่างไร?
วันดาวน์ซินโดรมโลกมีจุดเริ่มต้นมาจาก สมาคมโรคดาวน์ซินโดรมสิงคโปร์ ได้เริ่มจัดทำเว็บไซต์วันดาวน์ซินโดรมขึ้นมา ประกอบกับประเทศทั่วโลกเริ่มมีการตื่นตัวและให้ความสำคัญของภาวะดาวน์ซินโดรมมากขึ้น จึงสนใจและให้การตอบรับกับเว็บไซต์ดังกล่าวเป็นจำนวนมาก
จนกระทั่ง ที่ประชุมสมัชชาใหญ่แห่งสหประชาติ (United Nations General Assembly) ได้มีมติและกำหนดให้วันที่ 21 มีนาคม ของทุกปี เป็นวันดาวน์ซินโดรมโลก (World Down Syndrom Day) โดยเริ่มอย่างเป็นทางการเมื่อปี 2555
จุดประสงค์ของการจัดตั้งวันดาวน์ซินโดรมโลก
วัตถุประสงค์หลักในการจัดตั้งวันดาวน์ซินโดรมโลก เพื่อให้ทุกประเทศได้ตระหนักและเล็งเห็นถึงความสำคัญของโรคดาวน์ซินโดรม ให้ประชาชนได้เข้าใจถึงภาวะของโรค รวมไปถึงวิธีการรับมือและปฏิบัติต่อผู้ป่วยโรคนี้ได้อย่างเหมาะสม เพื่อไม่ทำให้ผู้ป่วยรู้สึกถึงความแตกต่าง และเข้าใจถึงการอยู่ร่วมกันได้ในสังคม
ทำไมวันดาวน์ซินโดรมโลก คือ วันที่ 21 มีนาคม
เด็กที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม โครโมโซมคู่ที่ 21 จะมีมากกว่าปกติ โดยปกติทั่วไป ในเพศชายจะมีโครโมโซม 46 xy และเพศหญิงจะมีโครโมโซม 46 xx แต่ไม่ว่าหญิงหรือชายจะมีโครโมโซมคู่ที่ 21 เพียง 2 แท่ง ในขณะที่ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม โครโมโซมคู่ที่ 21 มีถึง 3 แท่งด้วยกัน ส่งผลต่อระบบพัฒนาการของร่างกายและสติปัญญา มีภาวะบกพร่อง พัฒนาการช้า และอาจพบโรคอื่น ๆ ร่วมด้วย เช่น โรคหัวใจ โรคลมชัก และส่วนใหญ่ ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมักมีอายุสั้นกว่าคนปกติทั่วไป
โรคดาวน์ซินโดรมเกิดจากอะไร
โรคดาวน์ซินโดรม หรือ Down syndrome คือ โรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซมในสเปิร์มหรือในไข่ก่อนเกิดการปฏิสนธิ ซึ่งเจ้าตัวโครโมโซม คือ ตัวกำหนดรูปลักษณะตัวบุคคล เช่น เพศ สีดวงตา โดยได้รับจากพ่อ 23 โครโมโซม และจากแม่อีก 23 โครโมโซม แต่กลับปรากฏว่ามีโครโมโซมเกินมา 1 แท่ง ทำให้ผู้เป็นดาวน์ซินโดรมมีถึง 47 โครโมโซม จึงทำให้เกิดความผิดปกติตั้งแต่กำเนิด และไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยโรคนี้จะส่งผลต่อการพัฒนาทางสมองและร่างกาย รวมไปถึงพฤติกรรม การแสดงออก
นอกจากนี้ อีกสาเหตุที่ทำให้ทารกเสี่ยงต่อการเป็นดาวน์ซินโดรม คือ หญิงตั้งครรภ์ที่มีอายุ 35 ปีขึ้นไป หรือ เคยมีประวัติคนในครอบครัวเป็นดาวน์ซินโดรม อาจมีอัตราเสี่ยงดาวน์ซินโดรมในเด็กทารกที่คลอดได้เช่นกัน
ลักษณะของดาวน์ซินโดรม
- โครงหน้าเรียบแบน ศีรษะเล็ก จมูกแบน ตาเฉียงขึ้น ลิ้นใหญ่คับปาก มีจุดสีขาวบนนัยน์ตาดำ
- คอสั้น แขนสั้น ขาสั้น นิ้วสั้น
- ตัวเล็กกว่าบุคคลปกติในวัยเดียวกัน
- มีพัฒนาการช้า คิดช้า พูดช้า หรือพูดไม่ชัด
- กล้ามเนื้ออ่อนปวกเปียก
- ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่ ยิ้มง่าย ไม่ค่อยโกรธ สุภาพ เรียบร้อย มากกว่าคนทั่วไป
- ไม่กล้าสบตาใครนาน ๆ ชอบหลบตา ไม่ชอบจ้องตา
- ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมักมีความสามารถพิเศษมากกว่าคนทั่วไป หรืออาจอัจริยะในด้านในด้านหนึ่ง
ภาวะแทรกซ้อนของโรคดาวน์ซินโดรม
- ต่อมไทรอยด์ทำงานผิดปกติ
- มีปัญหาทางการได้ยิน อาจเกิดจากโรคหูอับเสบ และอาจมีหนองไหลออกจากหูได้ตลอดเวลาหากไม่ได้รับการดูแล
- มีปัญหาทางสายตา ด้านการมองเห็น เช่น สายตายาว สายตาสั้น เยื่อบุตาอักเสบ เป็นต้น
- โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด
- โรคระบบภูมิคุ้มกันบกพร่อง เช่น โรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว
- โรคทางเดินอาหาร เช่น กรดไหลย้อน หรือ ระบบลำไส้อุดตัน
- มีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์
การดูแลผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม
- ส่งเสริมพัฒนาด้านร่างกาย ด้วยการฝึกให้ช่วยเหลือตนเอง เช่น อาบน้ำ รับประทานอาหาร แต่งตัวเอง และฝึกการทรงตัว
- ส่งเสริมพัฒนาด้านสติปัญญา ด้วยการพูดคุย และ ให้กำลังใจพวกเขาอยู่เสมอ
- ส่งเสริมความมั่นใจและบุคลิกภาพ ด้วยการหากิจกรรมให้พวกเขาได้ทำ หรือที่เขาชื่นชอบ
- พาพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ
อย่างไรก็ตาม การเข้าใจในผู้เป็นดาวน์ซินโดรม และปฏิบัติกับพวกเขาด้วยความเท่าเทียม ไม่ทำให้พวกเขารู้สึกแตกต่างหรือมีปมด้อย สนับสนุนให้พวกเขารู้สึกมีคุณค่าและสามารถอยู่ร่วมกับทุกคนในสังคมได้อย่างไม่เป็นปัญหาใด ๆ ปฏิบัติต่อผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมแบบที่มนุษย์พึงกระทำต่อกัน เพราะพวกเขาแตกต่างเพียงแค่จำนวนโครโมโซม แต่ในฐานะของ “มนุษย์” พวกเขาเท่าเทียม และสามารถอยู่ร่วมกับสังคมได้อย่างปกติสุข